"Vi vet inte om förändringen av diagnosen är en följd av covid, eller om det är att man faktiskt är frisk från sin covidsjukdom och sedan har insjuknat i en helt annan sjukdom", säger Terese Östlin, nationell försäkringssamordnare på Försäkringskassan.

Gruppen långtidssjuka i covid – med symptom som utmattande trötthet, långvarig feber, andningsproblem och hjärtklappning – förbryllar vården. Det exakta antalet som drabbats är det ingen som vet säkert. Men enligt nya siffror från Försäkringskassan rör det sig om åtminstone 4 600 personer som varit sjukskriva för covid-19 i minst tre månader.

Nu närmar sig hundratals fler långtidssjuka ett års sjukskrivning.

En gräns som inte bara innebär att arbetsförmågan även fortsättningsvis prövas mot vanliga arbeten på arbetsmarknaden – utan också att möjligheten att göra undantag minskar rejält.

Färre undantag

I februari nådde 153 covidsjuka 365 dagar i sjukförsäkringen. Under mars och april väntas antalet stiga kraftigt till 551 respektive 467 personer, och i maj tros antalet landa på 362, enligt Försäkringskassan.

Hos långtidssjuka finns en oro över att falla mellan stolarna eftersom det ännu inte finns någon tydlig behandling mot långtidscovid och prognosen därmed är oklar.

Enligt Försäkringskassan är det ett problem att kunskapen om hur besvären ska utredas, behandlas och rehabiliteras är begränsad.

"Det finns en risk att läkarna har svårt att underbygga sina sjukskrivningar till oss, vilket i sin tur kan leda till att vi inte har tillräckligt stöd för att kunna bevilja sjukpenning", säger Terese Östlin.

Hur många långtidssjuka i covid-19 som hittills fått avslag har Försäkringskassan inte redovisat. Av alla de som någon gång varit sjukskrivna för covid är dock andelen avslag låg, runt 3 procent.

Bytt diagnos

Efter ett år med coronapandemin syns också en annan trend: Ju längre en covidrelaterad sjukskrivning pågår, desto mer spridda blir diagnoserna.

Av de över 4 000 långtidssjuka som startade med en covidrelaterad diagnos har fler än fyra av tio bytt diagnos.

Omkring 800 är i dag i stället sjukskrivna för psykisk ohälsa, 300 för problem med leder och muskler och ytterligare 800 för övriga diagnoser, som exempelvis sjukdomar i nervsystemet och sjukdomar som rör hjärta och kärl.

TT: Är det ens riktigt att prata om långtidssjuka i covid, när diagnoserna är så spridda?

"Det är en jättesvår fråga och egentligen en medicinsk fråga. Men anledningen till att vi valde att ta med dem i den här statistiken är för att det, som vi förstår det, är svårt att veta vilka följddiagnoser som beror på covid-19", säger Terese Östlin.

Mörkertal?

Totalt sett utgör gruppen långtidssjuka med sjukpenning en mycket liten andel av alla som bekräftats smittade av coronaviruset, bara sju promille. Försäkringskassan utesluter dock inte att problemet är större än så.

"De allra flesta som drabbas av covid blir inte allvarligt sjuka, men det kan finnas personer som har långtidscovid och som inte har bedömts ha rätt till ersättning från sjukförsäkringen", säger Terese Östlin.

Nu ökar smittspridningen en tredje gång. Försäkringskassan har dock ingen prognos för hur många som kommer vara långtidssjuka i covid och ha rätt till sjukpenning framöver.

Via en app kan forskare i flera länder följa hur coronaviruset och covid-19 påverkar människorna. Studien – Covid Symptom Study – är öppen för alla över 18 år.

"Först får man besvara ett antal frågor, om exempelvis kön och ålder, och varje dag skickar appen olika frågor om hur man mår, och om man exempelvis har testat eller vaccinerat sig", säger Tove Fall, professor i molekylär epidemiologi vid Uppsala universitet.

På så sätt har appen – ända sedan den lanserades i slutet av april förra året – fungerat som en sorts dagbok för dess 4,6 miljoner användare, var av 206 000 finns i Sverige.

"Det gör bland annat att vi kan följa smittspridningen i realtid", säger Tove Fall.

Därutöver, menar hon, utgör den ett nästintill perfekt verktyg för att ta reda på om vissa symtom, redan på ett tidigt stadium, kan säga något om sjukdomsförloppet i ett senare skede.

Trötthet och huvudvärk

I tidskriften Nature Medicine redogör nu Tove Fall och hennes kollegor i Lund, Storbritannien och USA för en studie där de har använt sig av data från app-användarna för att ta reda på om det finns något som kan förutsäga risken för att drabbas av så kallad långtidscovid. Det vill säga de mer eller mindre uttalade symtom av covid-19 som vissa drabbas av, trots att infektionen som sådan sedan länge läkt ut.

I studien analyserades uppgifter från totalt 4 182 deltagare i Storbritannien, USA och Sverige, som alla hade testat positivt för covid-19. Av dessa rapporterade 558 personer, eller motsvarande 13 procent, symtom som varade i 28 dagar eller längre, där de vanligaste symtomen var trötthet, huvudvärk, andningsproblem samt luktbortfall. Hos 4 182 kontrollpersoner som hade testat negativt, hade bara 2,4 procent symtom i 28 dagar eller längre.

De riskfaktorer som uppenbarade sig var kvinnligt kön, högre ålder samt högt kroppsmasseindex (BMI). Därutöver hade även antalet symtom under den första veckan efter insjuknandet betydelse, där fem symtom eller fler innebar en tydligt ökad risk för att drabbas.

"I så fall löper man 3,5 gånger ökad risk för att drabbas av långdragna symtom, jämfört med om man hade färre symtom första veckan", säger Tove Fall.

I den aktuella studien hade alltså 13 procent av deltagarna fortfarande symtom minst 28 dagar efter insjuknandet. Men att utifrån denna studie dra slutsatser av förekomsten av långtidscovid ute i samhället, går dock inte, menar Tove Fall.

Diffusa symtom

"Eftersom vi endast hade med personer med bekräftad sjukdom under en period då testningen var begränsad, var nog våra deltagare lite sjukare än genomsnittet. Å andra sidan vet man att användare av sådana här appar oftast är lite friskare, med färre bakomliggande sjukdomar och lägre BMI än andra, så det går inte att säga."

TT: Långtidscovid är ju en sjukdom med många olika, och ibland lite diffusa symtom och en del drabbade känner sig osynliggjorda. Hur ser du på det?

- Detta är ett nytt fenomen som vi inte vet så mycket om, som inte ska negligeras. Om man, som några av våra deltagare rapporterar, har feber i 56 dagar så är det klart att det har stor påverkan på ens liv, säger Tove Fall.Mer information om den pågående studien finns på dess hemsida på Lunds universitet.

Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att utveckla ett stöd för hur sjukvården bäst ska behandla patienter med långdragna symtom efter covid-19, så kallad långtidscovid eller post covid.

Uppdraget ska delredovisas i slutet av maj och i oktober ska det slutredovisas. I uppdraget ingår också att Socialstyrelsen ska ta fram statistik och följa upp den här gruppen.

I december presenterade Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) en genomgång av den vetenskapliga litteraturen kring långvariga symtom av covid-19. Den visade att problemet finns och att symtomen är många och varierande, även om det i dagsläget är svårt att säga hur vanligt förekommande det är.

SBU definierade långtidscovid som symtom som finns kvar sex veckor eller längre efter insjuknande i covid-19. (TT)

Hur många är i dag långtidssjuka i covid i Sverige?

Omkring 4 600 personer har sjukfall som är längre än 90 dagar.

Hur många närmar sig dag 365 i sjukförsäkringen?

Totalt drygt 1 500 under februari–maj.

Alla har startat med en covidrelaterad diagnos, men ju längre sjukskrivningen pågår desto mer spridda blir diagnoserna.

Totalt har närmare 680 000 personer i Sverige bekräftats smittade med covid-19. (TT)